¿Me cuido para poder cuidar?

Quiero contarles un poco acerca de la experiencia de enfrentar una enfermedad crónica o de alto nivel de complejidad desde la perspectiva del cuidador, la cual he tenido la oportunidad de ver y abrazar durante varios años de trabajo como psicóloga en la intervención y acompañamiento a pacientes y sus cuidadores. Pero sobretodo, quiero contarles cómo dicha experiencia ha reforzado mi postura en cuanto a la gran necesidad de pensar en la intervención a los pacientes con este tipo de diagnóstico como una díada indivisible con su cuidador.   

Primero, quiero resaltar una verdad que se esconde o se asimila apresuradamente hasta el punto de negarla u obviarla, pero que termina siendo una piedra angular en el cuidado y adherencia a los tratamientos de los pacientes, y esta verdad no es otra que, sin importar los conocimientos, la disposición de tiempo, recursos y amor para acompañar a nuestro ser querido o familiar, el rol de cuidador es agotador, es afectivamente desgastante y genera grandes sentimientos de impotencia, frustración y estrés. Y a pesar de que intuitivamente todos lo reconocemos y nos es más que evidente la situación, estas personas siempre terminan en el ojo del huracán, de la crítica y el desdén por parte de externos, familiares o incluso de algunos profesionales de la salud, apuntándoles directo al ejercicio de su rol y su insuficiencia. 

Todo esto, claramente, afecta directamente al cuidador en su salud física y mental, al entorno familiar y, por supuesto, al paciente y su calidad de vida.

La cotidianidad, las propias expectativas para encarnar este rol y las rutinas asociadas a la enfermedad o los tratamientos, trastocan la vida de los cuidadores principales, su carga mental y física, dependiendo del tipo de sintomatología inherente a la patología, los cambios drásticos en su rutinas de pareja o familiares o el tener que asumir nuevas tareas desconocidas hasta ahora. Estos son sólo un par de ejemplos de los aspectos de la vida que se ven sometidos a cambios e incertidumbre por el tiempo y prolongación de estas situaciones. 

Anteriormente, en el artículo Psicología en la Ame: una revisión breve de la intervención desde la psicología, expuse sobre la importancia del acompañamiento psicológico a los cuidadores de personas que son diagnosticados con enfermedades raras y huérfanas, como la Atrofia Muscular Espinal (AME), es decir, enfermedades que afectan a un número pequeño de personas en regiones del mundo o en general, y que debido a su rareza, se desconocen sus orígenes, son de difícil diagnóstico, y no siempre es posible establecer el curso de la enfermedad o su pronóstico, además, debido a su baja prevalencia resultan ser de alto costo a la hora de desarrollar tratamientos y por tanto poco rentables y desatendidas. 

Quisiera ampliar este postulado, pues si bien existen otras enfermedades que debido a su exponencial crecimiento a nivel mundial son cada vez más estudiadas y por tanto fácilmente reconocidas y atendidas, no escapan a la desinformación de externos y a la apatía hacia sus cuidados y dinámicas. Estoy hablando de enfermedades como el Alzheimer, la diabetes, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, la osteoporosis, el glaucoma, la depresión, la artritis, el derrame cerebral, el cáncer y enfermedades cardiovasculares.

Este tipo de condiciones que acompañan a las personas durante toda su vida, les representarán experiencias dolorosas físicas y psicológicas diversas, derivadas de la enfermedad misma, pero también, resultado del distanciamiento dramático de su vida como era vivida “normalmente” o como era “esperada” según su etapa del ciclo vital, o como consecuencia de los cambios y ajustes drásticos en las rutinas y roles familiares como respuesta a las necesidades que demanda la enfermedad. 

Y es por esta razón, que quiero retomar la importancia que propuse años atrás a la hora de percibir estos procesos más empáticamente con un especial interés en el cuidador principal y los pacientes. 

Quiero enfatizar en que no basta con un equipo médico y profesional que se ocupe de los síntomas y del manejo a lo emergente asociado a la condición, sino que tanto los pacientes como su grupo familiar o cuidadores cercanos requieren el aporte de herramientas claras para comprender, aceptar y desenvolverse con la enfermedad, contemplando sus emociones, sus estilos de vida, sus retos y desafíos personales y familiares, las etapas del ciclo de vida que atraviesan y la reestructura de su proyecto de vida.

Cabe incluso destacar, que este acompañamiento inicia desde el momento mismo de la búsqueda del diagnóstico, en donde la incertidumbre y el temor son las ineludibles emociones que se presentan. Ya Tizzano (2010) afirmaba que la información que se brinda debe ser tan clara pero cuidadosa que permita el Timing adecuado para que las personas puedan interpretarla correctamente y esto exige un trabajo en paralelo e interdisciplinar de varias especialidades involucradas para mantener una comunicación que sea coherente y al unísono de los  criterios de seguimiento, el discurso y el apoyo a las necesidades del núcleo familiar que deben ser conocidas y tratadas no solo por un médico tratante sino por un grupo completo de especialistas.

Por otro lado, un foco clave además del grupo del área de la salud, lo menciona el autor y es la importancia de promover y fortalecer la relación entre familias y pacientes que atraviesen situaciones y/o diagnósticos iguales, pues esta interrelación, posibilita espacios para  compartir, para escuchar soluciones inesperadas a dificultades comunes, además de despertar empatías y escenarios de diálogo que conllevarán a la catarsis y la reflexión. 

Así mismo, cabe decir que no solo es menester el acompañamiento al cuidador en sus necesidades de corte emocional, es importante no perder de vista que se puede aportar de gran manera a necesidades cognitivas de prevención y rehabilitación, necesidades de psicoeducación en reorganización familiar, comprensión de la patología y su funcionamiento y, finalmente una atención que integre aspectos físicos y psicológicos que se ven entrecruzados debido a la enfermedad misma o su prolongación y gravedad. Como lo indica Perez (sf). es necesario contribuir a la medicina, la anestesiología y neurología por nombrar algunas, con referentes puntuales para entender y atender los efectos perceptivos e individuales del dolor, del comportamiento y la adherencia y su impacto psicosocial. 

Según el autor, existe evidencia de que ciertos cambios fisiológicos son producidos como resultado de la manera en que las personas afrontan sus problemas, lo que en su investigación relaciona con que las personas mantengan un cuadro de dolor por ejemplo, y en este sentido se encontró que, de forma natural se puede facilitar que la analgesia endógena funcione, si se mantienen un nivel frecuente de actividad física y cognitiva, es decir si se ejercita la mente y se procura mantener activa, afrontando problemas y resolviendo situaciones de diversa complejidad.

Esto es de vital importancia para el manejo tanto de alguna sintomatología pero también de factores relacionados a los tratamientos y sus complejidades y malestares. 

No obstante cabe resaltar que en cualquier caso, este equilibrio y control del dolor tanto físico como emocional, requieren de su aceptación, en primera instancia, lo que quiere decir que se necesita de un proceso sano de afrontamiento lo que nos regresa a la premisa de poder recibir acompañamiento profesional que valide y aporte elementos prácticos para ajustarse a la situación y a los roles obligados por la misma. 

Para este fin, las intervenciones psicológicas que mejores y mas rápidos resultados han demostrado son las terapias cognitivo conductuales, los ejercicios de biofeedback, neurofeedback, hipnosis, relajación, meditación guiada y otros procedimientos de naturaleza psicofisiológica. 

Todos estos, deben ir de la mano, de un acompañamiento activo, comprometido y empático por parte del resto de familiares o allegados que sostienen al paciente y a su cuidador principal, pues propendrán a mejorar la calidad de vida de esta diada, a posibilitarles la opción de delegar cargas, redistribuir tareas y apoyarse mutuamente en el proceso.

Con este texto pretendo validar las ocultas y difíciles emociones que transitan los cuidadores, sus dolores y temores en paralelo que busco generar su reflexión resolutiva para buscar escenarios y mecanismos de acompañamiento real, legítimo, con vínculos sanos y fuertes que les permita encarar estos retos sin desistir, con la compasión para consigo mismos y los pacientes de manera equilibrada y con la fuerza para continuar la labor más importante cuando se habla de un diagnóstico: el cuidado propio.

Bibliografía 

Peréz C. (sf), El dolor desde la psicología. Artículo revisado en: Espacios colaborativos el Imserso , Blog CRE Enfermedades Raras Burgos. Recuperado el 10 de noviembre de 2020 en https://blogcreer.imserso.es/el-dolor-desde-la-psicologia. 

Restrepo, L. (2021), Psicología en la Ame: una revisión breve de la intervención desde la psicología. Contigo Avanzo. Acompañando la educación de los pacientes. Boletín Junio 2021 Vol. 002. Colombia.

Tizzano F. (2010), Atrofia Muscular Espinal Infantil. Servicio de Genética. Hospital de La Santa Cruz y San Pablo. Barcelona. Protoc diagn ter pediatr. 2010;1:125-30: Barcelona.